少年癲癇患者生活質量狀況調查

 

          了解兒童及青少年、青年癲癇患者及其親屬對癲癇的認知狀況,有助于了解癲癇對患者的生活質量、成長與未來機遇的影響,也有助于癲癇的治療。目前本藥房治療癲癇的駐澳藥物有開浦蘭、癲癇寧、利必通和曲萊。
    　　研究以調查問卷形式進行,問卷由國際癲癇病友會(IBE)提供并翻譯成中文,對3部分不同對象進行調查,包括癲癇患兒(4~12歲)父母或看護者、青少年癲癇患者(12~35歲)及醫學專業人員。
    　　研究在國內20個城市的21家研究中心進行,共完成問卷968份,其中癲癇患兒父母或看護者完成258份,青少年癲癇患者606份,醫學專業人員104份。問卷涉及人口學特征、癲癇發作頻率、抗癲癇藥物、藥物療效、疾病對學業的影響、患者及其家屬對癲癇的認知情況等。
    　　結果顯示,50%~60%癲癇患者或其親屬隱瞞癲癇病情。因癲癇而對患者區別對待最多的是“同學”和“家庭成員”,癲癇患者及其親屬關注較多的問題是“學業”與“參加運動”,癲癇患者更為關注“他人對癲癇的看法”。癲癇患者普遍存在的問題是“學業”、“認知”與“情感”。常見的藥物不良反應有頭暈、頭痛與體重改變。98%醫務人員認為抗癲癇藥物對患者的認知功能有影響。75%~85%的癲癇患者及其親屬對未來存在擔心,以對工作與學業的憂慮最常見。患者就診最常見的原因是“發作頻率增加”、“例行檢查”與“藥物不良反應”。
    　　該結果真實反映了國內癲癇患者及其家庭親屬的需求,即對疾病的認知、疾病帶來的影響、專業人員對癲癇及其患者的態度。控制癲癇、減少不良反應發生以及家庭與社會的支持理解,均是改善癲癇患者生活質量的重要環節。